Leven met kanker

Maandag is het dan eindelijk zo ver.. de uitzending van “Het mooiste meisje van de klas.” Ik ben ontzettend dankbaar dat ik een document heb van een stuk uit mijn leven. En dat ik mag vertellen hoe het is om te leven met kanker. Tegenwoordig genezen er gelukkig veel mensen aan kanker. Maar ook zijn er mensen, zoals ik, waarbij genezing niet mogelijk is. Over mijn soort tumor is zo weinig bekend dat zelfs de cijfers over de levensverwachting niet te pijlen zijn, ik heb dus niks om mij aan vast te houden. En dat vind ik ok, want stel je krijgt zoveel procent om 10 jaar te overleven? Ook dan weet je niet aan welke kant je staat. Leven met kanker betekent ook leven met genegeerd worden op straat. Mensen die het eng vinden om je iets te vragen of om gewoon “hoi” te zeggen. Ik snap dat wel. Want is alleen “hoi” genoeg, of moet je dan elke keer aan diegene vragen hoe het gaat? Ook spot je geregeld zielige blikken als je ergens loopt. Dat is in eerste instantie moeilijk. Maar al vrij snel heb ik gekozen begrip te hebben voor elke zielige blik, mensen die zich snel omdraaien, of mensen met de meest gekke opmerkingen. Het heeft namelijk helemaal niks met mij te maken. Het gaat niet om mij. Het gaat om het perspectief van die mensen zelf. Hoe zien zij iemand met kanker en de angst over kanker die nog steeds enorm heerst. Vaak moet ik er zelfs een beetje om lachen. Kanker hangt nog steeds erg samen met “dood” gaan. Maar zijn we zodra we geboren zijn niet allemaal sterfelijk? Misschien word ik met mijn kanker wel 80, en komt een ander morgen onder een auto. Het enige verschil is dat ik me ontzettend bewust ben geworden van mijn sterfelijkheid en daardoor juist probeer zoveel mogelijk de dag te plukken. Mee te bewegen met de ups en downs die bij het leven horen, ipv er tegen te vechten. Zoveel mogelijk “geluks” momenten, die juist in de kleine dingen zitten, te hebben. Dus nee, ik ben alles behalve zielig. Ik hoop dat ik hiermee ook mensen, die leven met de illusie van onsterfelijkheid, kan inspireren iets meer stil te staan bij de kleine dingen, zich misschien iets minder druk proberen te maken om iets, te kiezen voor wat je echt wil in het leven, en dat hoeft niet persé iets groots of meeslepends te zijn, ipv altijd maar te denken, het komt later wel en steeds maar weer meegaan in de ratrace van het leven. Pluk de dag!

Kop in het zand

Het liefst doe ik natuurlijk net alsof er niks met mij aan de hand is. Vooral voor mijn kinderen wil ik dat alles zo normaal mogelijk is. En ook voor mijzelf is het natuurlijk heerlijk om mijn kop in het zand te steken. 

Ik leef mijn leven, al is het in een lagere versnelling, pak met enige regelmaat een terrasje met een glas rosé, post een selfie en hoeraaaaa, zelfs leven met kanker kan één groot feest zijn. 

Maar dat is het natuurlijk niet altijd. Tuurlijk is het echt, dat ik intenser van simpele dingen geniet. Alles wat voor veel mensen nog vanzelfsprekend is, is het voor mij allesbehalve. En dat besef ik mij altijd. Dat maakt fijne momenten extra fijn. Maar er is natuurlijk wel degelijk “iets” aan de hand. En heel soms, komt ineens dat besef. Met name als het om mijn kinderen gaat. 

Het eeuwige schuldgevoel van een moeder. En dan niet van, waar het vaak omgaat, een werkende moeder. Maar van een kanker moeder.  

Al heb ik na alles al steeds meer geleerd bij mezelf te blijven, om hulp te vragen indien nodig en mijn kwetsbare kant te tonen. Van nature zit het niet echt in me.  Mijn middelste gaat ivm dyslexie wekelijks naar Braams. Het is de bedoeling dat je er tijdens de behandeling een uur naast zit als ouder. Aan een bureautje, in een heel warm kantoortje, een uur luisteren naar de dyslexiejuf. 

Na een minuut of vijf weet ik van ellende al niet meer hoe ik moet zitten aan dat bureau, met mijn vastgezette nek. Dan begint het gedraai, hopend dat ik een goede houding vind en dat niemand het merkt, maar dat lukt natuurlijk niet. Het wordt alleen maar erger. Pijn, mijn ogen gaan trekken, ze willen dichtvallen, maar ik moet luisteren naar de regeltjes, wanneer gebruik je -ch en wanneer de -g. Ik begin wat te transpireren, jemig wat is het hier benauwd. Maar ik moet bij de les blijven. Daar had ik op de middelbare school al last van, laat staan nu, na tig operaties en bestralingen in mijn hoofd. 

Ik ben een zeef met het concentratievermogen van een goudvis. Toch echt maar met de billen bloot dus. “Uhm, heb je even? Misschien is het niet zo nodig dat ik erbij zit?” Shit, daar trapt ze niet in. En ondertussen weet ik het ook wel. Toch maar duidelijk aangeven wat er aan de hand is en waarom ik er niet bij kán zitten, het hele uur. Zo moeilijk, want ik wil natuurlijk wel het beste voor mijn kind en wat zal de dyslexiejuf wel niet van mij denken? Als het beter is dat ik erbij zit dan moet dat gewoon. Maar hoe kom ik dan de rest van de dag door? 

Zo bestaat mijn leven continu uit het maken van keuzes. Wat kan ik wel en wat kost echt teveel energie en daarin voortdurend de balans zien te vinden.  Als ik er bij blijf zitten heb ik de komende dagen veel pijn. Pijn die mijn energie weg slurpt. En er is nog meer te doen op een dag. Dus dat kan niet. Eigenlijk geen optie dus. Maar jeetje, wat is dat confronterend. Ik kan aardig goed met alles dealen. Maar zodra ik mijzelf als moeder tekort voel schieten, dan heb ik het even zwaar. Wat voel ik me schuldig. Soms is het even gewoon kut, die kanker. Ik pink een klein traantje weg in de wachtruimte. 

Burn-out?

“U heeft een burn-out.”

 

Ok, misschien wel logisch. Drie kleine kinderen, een drukke baan als vestiginsmanager en een man die veel reist voor zijn werk en er daarom vaker niet is dan wel.

 

Vanaf dit moment sprak ik de ene psychotherapeut, natuurgeneeskundige, coaches en wie al niet meer na de andere, maar niets hielp. Ik probeerde allerlei diëten waar je fit van zou worden, ging hardlopen en op yoga. Had iemand mij toen verteld dat ik 24 uur op mijn hoofd had moeten gaan staan om van die verrekte burn-out af te komen, dan had ik het gedaan. Maar helaas. Het werd steeds erger. Op een gegeven moment sleepte ik mijzelf letterlijk voort. Als we iets gingen ondernemen ging het wel even, dan liep ik op adrenaline, na het weekend sliep ik dan alle uren onder schooltijd van de kinderen bij. Om drie uur moest ik dan weer bij school staan, maar als ik er dan uit moest voelde het nog als 3 uur midden in de nacht, zo verlammend moe.

 

Niemand wist dat ik zoveel sliep en ik schaamde me kapot.

 

Een aansteller was ik, iemand die niet uit haar burn-out kon komen. Op een gegeven moment bedacht ik dat het maar eens klaar moest zijn met mijn gezeur en aanstelleritis.

 

Ik ging gewoon weer vier dagen werken in mijn geliefde branche, de detacherings/uitzendbranche en het moest maar eens afgelopen zijn. Ik solliciteerde en had binnen drie weken de keuze uit twee banen. Daar ging ik weer op adrenaline.

 

De eerste week was een trainingsweek en zat ik met meer nieuwelingen een week in een hotel, om overdag de hele dag  training te krijgen.

 

Ik sliep geen nacht. Ik had zo’n verschrikkelijke pijn in mijn nek, en overdag dansten de lettertjes voor mijn ogen. Na de training namen we gezellig met zijn allen een drankje en dan ging het wel weer redelijk. De alcohol deed wonderen voor de nekpijn, tot  ’s nachts het riedeltje met de nekpijn weer begon.

Wonder boven wonder, hoewel ik er volgens mij niks van bakte heb ik eind van de week het examen geloof ik net behaald.

 

De week erna begon het echte werken. Veel mee op pad met de leidinggevende om er weer in te komen. In die wereld betekent dat ruim voor half 9 aanwezig zijn,  Bezoeken afleggen, en dan weer terug naar de vestiging, liefst tot ruim na half 6, dat is het stoerst natuurlijk.

 

Het was niet in mijn woonplaats dus ik was van 7.00 – 19.00 de deur uit.

 

Ik geloof dat ik het twee weken heb volgehouden. Ik kreeg een excel lijst waar vanaf ik prospects kon benaderen. Laten we maar zeggen dat ik de excel lijst steeds dubbel zag. Als de luxaflex omhoog ging op de vestiging zag ik sterretjes van de zon, mijn ogen vielen continu dicht, ik kon niks onthouden, en dan die nekpijn…

 

Ik ging er nog steeds vanuit dat er psychisch wel iets met mij aan de hand was. Dat mijn lijf mij wilde vertellen dat dit niet meer de juiste branche en baan voor mij was. Het was niet op te brengen. Na twee weken vroeg ik of mijn leidinggevende even tijd had.

 

Dat had hij wel.

 

Ik vertelde dat ik iedereen alleraardigst vond. Het een leuk bedrijf was maar kennelijk niet voor mij. Ik werd hier doodongelukkig. Ik wilde niet wachten tot na mijn proeftijd om dit te vertellen, maar gewoon oprecht zijn. En al had ik gewild, ik kon niet eens meer wachten tot na mijn proeftijd. Het was voor mij niet vol te houden. Ik voelde mij zo ziek.

Ik vertelde dat ik dus ook direct naar huis ging.

Hij was verbaasd, maar waardeerde mijn eerlijkheid en vroeg of ik nog wel bleef voor de lunch. Natuurlijk, dan kon ik het direct vertellen aan mijn nieuwe ex-collega’s.

 

Nou, nu ik zo goed voor mijzelf had gekozen, zou ik vast snel opknappen, dacht ik.

 

We gingen op zomervakantie maar het bleef.

 

M’n man was het natuurlijk ook spuugzat met me. Ik kon na de vakantie nog geen broodtrommel voor de kinderen maken. Ik zie me nog zo staan in de keuken en vragen: wil jij het alsjeblieft doen, ik heb zo’n pijn. Ik moest me niet zo aanstellen en maar eens naar de huisarts dan kon ik me misschien laten doorverwijzen naar de manueel therapeut. Mijn man ging naar zijn werk en ik stond daar, aan het aanrecht, met brood, pindakaas en de kinderen. Ik was op.

 

Ik had al maanden het gevoel dat mijn romp mijn hoofd niet meer kon houden. Nou, dat was ook zo.

 

Mijn man had gelijk, dus ik ging maar weer eens naar de huisarts. Bloed was er de laatste jaren al een aantal keren geprikt, daar kwam niks uit. Nu maar voor die rotnek. Er was een invaller en ik kreeg een verwijzing naar de manueel therapeut. Ik wilde graag voor het weekend nog ergens terecht, want na het weekend zouden we met z’n tweetjes naar Ibiza. Daar waren we wel aan toe. Ik was zo naïef, ik verwachte even behandeld te worden en dan kwam het vast goed.

 

Aardige man, die manueel therapeut. Hij vroeg naar mijn klachten en zei uiteindelijk. Heel eerlijk gezegd snap ik er niks van. Het zijn niet je spieren en volgens mij ook niet je wervels. Geen idee wat het wel is, maar ga maar liggen.

Na de behandeling mocht ik hem ook nog bellen mocht ik napijn hebben, dat kon namelijk voorkomen.

 

En napijn dat had ik. Ik wist van ellende niet wat ik moest. Mijn man was op reis en ik belde huilend mijn moeder. Toen mijn man dat hoorde wist hij direct dat het ernstig was, want voordat ik huilend mijn moeder op bel, dan is er wel echt iets aan de hand.

 

Mijn man kwam thuis en ik lag in bed. Met een lijkkleur. Na nog een paar dagen aanrommelen met de huisartsenpost, veel morfine slikken, werd ik op maandagavond eindelijk opgenomen in het ziekenhuis. Ik gilde van de morfine, van de pijn en de angst de hele afdeling bij elkaar. Ik kreeg een kamer alleen. Ik voelde dat het niet goed was.

 

De volgende dag was ik jarig, en wat rustiger. We moesten praten als brugman om de beloofde MRI die een week later gepland stond direct te krijgen. Volgens mij heb ik er uiteindelijk wel 1,5 uur onder gelegen, zonder oordoppen of wat dan ook. Ik dacht dat ze dat deden om mij te klieren. “Die aansteller wil zo graag onder een MRI, dan laten we het haar wel eens even voelen.” Dat idee.

Het duurde natuurlijk zolang omdat ze zich kapot schrokken. Alle alarmbellen gingen af.

 

En eindelijk na 5 jaar te denken dat ik gek was. Viel op mijn 37e verjaardag, alles op zijn plek.

Ik had een tumor. Een hele grote. En mijn nek was door de behandeling bij de Manueel therapeut gebroken op twee plekken. Maar daar kwamen ze tijdens de eerste operatie pas achter.

 

 

 

Eén recht, aanrecht?

Oh, heeft u er ook nog roomboter bij, wat een verwennerij. En wat een toeval, mijn man en ik eten ook altijd op zondag krentenbrood én een gekookt eitje. Ja, dat maak ik altijd voor mijn man klaar natuurlijk. Zodra hij uit bed stapt kan hij aanschuiven. Nou, het smaakt heerlijk hoor. Op zondagmorgen eten wij dat thuis dus altijd zoals ik net al zei. En daarna gaan we vaak fietsen, mijn man en ik. Ja, hele einden, we fietsen zo 100 km op een zondag. Ja, het is wel een elektrische fiets inderdaad, ideaal. Kijk, daarom snap ik ook niet dat ik gisteren ineens een hersenbloeding kreeg, zo maar, ineens, tijdens het strijken. 

Ik kreeg ineens zo’n extreme hoofdpijn. Nou ja, en toen kwam de ambulance. Maar gelukkig krijg ik hier nu ook krentenbrood op zondagmorgen, net als thuis. Straks komt mijn zoon nog langs en mijn kleindochter. Ja, iedereen is enorm geschrokken hoor. Oh, kijk, ik hoor ze al op de gang. Ja, omdat ik zo geschrokken ben mag mijn familie buiten de bezoekuren komen. 
En och, wat zijn ze allemaal geschrokken, wat een narigheid toch allemaal. Ik kan niet anders dan dit geratel aanhoren en bekijk het allemaal vanuit mijn ziekenhuisbed. Oma ligt glimmend in bed met haar stuk krentenbrood, terwijl ze eindelijk eens alle aandacht krijgt. Maar wat blijkt nu? De dokter komt eraan. Mevrouw we hebben de scans bekeken en hebben goed nieuws voor u. Het was geen hersenbloeding, het was een zware hoofdpijnaanval. U mag eigenlijk als u dat wilt, direct met uw man mee naar huis. De familie is blij. Oma mag mee en ze maken al plannen om vanavond met z’n allen soep bij oma te komen eten zoals elke zondag, gezellig. 

Oma is beduusd.. Ze vraagt of ze toch voor de zekerheid niet nog lekker tot vanavond op de Neurocare mag blijven. De dokter vindt het goed. 

Spuitje alstublieft!

Eén, twee, drie en AAN ben ik weer, zoals altijd, direct alert uit de narcose. Ik schijn nogal makkelijk wakker te maken te zijn, zelfs na een operatie van 17 uur. 
Wat is dit? Dit voelt heel naar. Ik lig op de Intensive Care, fel licht boven mij en een stuk of zeven nieuwsgierige, enthousiaste, onbekende gezichten van de IC buigen zich over mij heen.
Heel trots vertellen ze dat ik dit keer niet eens in coma hoef te blijven! 

Mijn enthousiasme is echter iets minder groot, ik kan niet praten en heb een sonde in mijn keel waardoor ik continu moet overgeven. 

Het is midden in de nacht. 

Ik krijg pen en papier en boos schrijf ik op dat ik persoonlijk coma echt een beter idee zou vinden. Dat ik heel graag een spuitje wil om even geen pijn te voelen, niet steeds te hoeven overgeven door de sonde in mijn keel én wil slapen.

Praten lukt niet, omdat ik een tracheotomie heb gekregen vertellen ze mij. Dit is een buis die vanaf de buitenkant van je keel direct wordt aangesloten op je luchtpijp. Hierdoor word ik beademd. 
Mijn man is net geweest zeggen ze. Ik heb er niks van meegekregen dus dat hebben ze vast mis. Ik heb hem namelijk van te voren nog zo gezegd dat hij vooral bij de kinderen moet blijven, ik red me wel.
De operatie op deze maandag zou hooguit een uur of zes duren en binnen een week, misschien zelfs al voor het weekend zou ik weer thuis zijn. Dat had ik mijn kinderen beloofd. Het is mijn derde operatie en dit zou voorlopig de laatste zijn.
Om 7.30 ging ik de OK in. Rond vieren had mijn man nog niks gehoord en werd hij al wat onrustiger. 21.00 uur, nog steeds niks gehoord. Hij belt mijn ouders om op de kinderen te passen en stapt in de auto naar Leiden. 
Hoe moet ik straks aan mijn kinderen vertellen dat hun moeder een hersenbloeding of wat dan ook heeft gehad? Ze zijn nog bezig dus ze leeft nog, maar dit kan niet goed zijn, het is vast helemaal mis, ging er door zijn hoofd terwijl hij de lange afstand naar Leiden reed. 
Om half twee ’s nachts word ik uit de OK gereden.
Het door mij gewenste spuitje wordt gegeven en ook al word ik zo nu en dan wakker, ik ben voornamelijk “weg” tot dinsdagmorgen. Mijn neurochirurg komt langs en van hem mag de sonde er direct uit. Terwijl hij dat zegt voel ik twee handen de sonde uit mijn keel trekken, niet fijn, maar het is eruit, dat lucht op.
Ik mag van de IC af naar de Neurocare, maar moet eerst een CT scan laten maken. Ik vang iets op in de trant van, er zit nog tumor…
Een hele opgewekte verpleegkundige rijdt mij met bed naar de radiologie. Ik kan helemaal niks dus wordt door een aantal verpleegkundigen via een plank vanaf mijn bed in de scan geschoven. Hierna rijdt de verpleegkundige mij naar de Neurocare. Ze kletst honderduit, maar jeetje, zelfs liggend gereden worden in een bed is mij te veel. Elk drempeltje dreunt door, ik ben op. Kan ze niet even haar mond houden?
Ik kom aan op de Neurocare, een bekende afdeling voor mij, vorig jaar heb ik hier ook gelegen. 
Dit keer ben ik goed voorbereid, ik heb oordoppen en een oogmasker bij me. 

De gekte gaat beginnen!

De dag van de operatie.

“Oh, wat gezellig, kom er bij”! Roep ik naar mijn chirurg als hij komt aanlopen. Ik lig op de operatietafel en heb het ontzettend naar m’n zin, ik geloof dat dat door de rustgevende medicatie komt. Wat leuk is het hier en wat een aardige mensen allemaal, denk ik bij mezelf. Een hele aardige anesthesie-assistent zet een kapje op mijn neus. “Moet ik nu iets doen? Tellen van van 10 naar 0 bijvoorbeeld?” Dat heb ik bij mijn favoriete serie “Grey’s Anatomy” gezien. Het antwoord hoor ik niet meer, ik ben al weg….
Mijn man mocht meelopen tot de deur naar de OK en weg was ik. 

Daar stond hij, alleen.

De chirurg heeft afgesproken te bellen zodra hij klaar is, maar voor 18.00 uur hoeft hij geen belletje te verwachten. 
Het is spannend wat ze gaan aantreffen. “We denken aan een chordoma, maar het kan net zo goed een uitzaaiing zijn van een vergevorderd kanker stadium wat al jaren ergens anders in uw lijf zit. Of een ander soort tumor dan de chordoma, een “betere” een die minder hardnekkig is en niet meer terug groeit als het er eenmaal uit is.” Vertelde de chirurg de avond voor de operatie, toen hij nog even bij mij langs liep. Ik sloot me af en wilde het allemaal niet meer horen.
Ik ben de eerste die op een nieuwe manier geopereerd wordt, namelijk in 3D. Mijn hoofd wordt dankzij de MRI van de dag ervoor, in 3D opgebouwd op een scherm in de OK, zodat de chirurg ook goed om de hoekjes kan kijken. Er zijn ingenieurs bij aanwezig uit Duitsland om mee te kijken. 
Het is een volle boel in de operatiekamer denk ik. 
Ik heb veel geluk met deze nieuwe techniek, want mijn tumor is als een spin overal om mijn wervels heen en ingegroeid. Door deze 3D techniek, kan mijn chirurg ook om de hoekjes kijken en dit verwijderen. Wat een klus, met een soort van kleine robottandjes knabbelen ze heel voorzichtig stukje voor stukje van de bottumor weg. Héél voorzichtig, want, al mijn zenuwen, belangrijke bloedvaten en mijn hersenstam zitten op een paar mm afstand. 
Zelf zou ik hier echt geen geduld voor hebben, wat een grote bewondering heb ik voor mijn chirurg en alle anderen die hierbij aanwezig waren. Deze mensen hebben uren voor mij vol geconcentreerd op hun benen gestaan. Niks niet even Facebook checken onder werktijd. 

Om 19.30 wordt mijn man gebeld. Er is een probleem. Tijdens het opereren schiet de laser steeds weg bij twee punten. Op die twee punten, blijkt mijn nek gebroken. Vandaar al die pijn, ik heb weken rondgelopen met een nekbreuk op twee plekken, een breuk in de atlas en een schedelbasisfractuur. Dit was niet bekend voor de operatie en nu moet er een beslissing gemaakt worden wat te doen. De chirurg en de anasthasist hebben beide een andere mening en mijn man moet nu aan de telefoon een keuze maken.
Nog een uur of vier door opereren en mijn nek direct fixeren met platen, schroeven en donorbot. Hierdoor neemt het risico dat de narcose te lang duurt en ik niet meer bij kom aardig toe. Of stoppen voor vandaag met het risico dat ik zodra ik wakker wordt mijzelf om zeep help, omdat de verwachting is dat ik door de beademingsbuis met mijn hoofd ga slaan en dan zoveel schade aanricht dat ik waarschijnlijk overlijd of verlamd raak vanaf mijn nek.
“Ik ken uw vrouw niet goed, maar ze lijkt me geen type die rustig blijft als ze onverwachts wakker wordt aan de beademing. De kans is groot dat ze met haar hoofd gaat slaan en dan is het mis.” Zegt de neurochirurg. Mijn man denkt daar net zo over en kiest voor dooropereren. Gelukkig kent hij me goed.
Mijn schedel wordt vastgezet aan mijn tweede en derde wervel, aangezien de eerste wervel grotendeels weg is, opgegeten door de bottumor. En mijn eerste wervel wordt aangevuld met donorbot. Ik zal nooit meer mijn nek goed kunnen draaien. En ik denk dat de detectoren op Schiphol flink gaan loeien als ik er aan kom. 
Om half 1 ’s nachts zijn ze me aan het dichtmaken en is mijn chirurg klaar na een lange dag. Hij belt mijn man op dat de operatie klaar is en dat het er goed uit ziet. Hij vraagt of mijn man naar de IC wil komen ’s nachts. Ze gaan me kort wakker maken om test uit te voeren en het lijkt hem goed mijn man erbij te hebben, zodat ik misschien wat rustiger blijf, omdat het voor mij een verrassing is dat ik wakker word aan de beademing. Normaal mag je hier als partner niet bij zijn. 
Mijn man staat er. 

Midden in de nacht op de Intensive Care.
Hij houdt zich vast aan mijn bedrand, het is heftig om te zien, verteld hij mij later. Mijn handen liggen vastgebonden en door de beademing en paniek ga ik inderdaad hard met mijn hoofd slaan, overal bloed. Ik trap met mijn benen van kwaadheid en in mijn ogen staat paniek. 
Maar, alles lijkt te werken, geen verlamming vanaf mijn nek!
Er wordt wat in mijn infuus gespoten, en ik zak weer weg.
Nu een week kunstmatige coma om mijn lichaam te laten herstellen voor volgende week. Dan wordt er via mijn achterhoofd een ander stuk van de tumor verwijderd. 

  

Over straling, maskers en Star Wars.

 Mijn middelste is een groot Star Wars fan. Nu kan je je wellicht voorstellen dat hij daarom alles wat met mijn bestraling te maken heeft enorm cool vindt.

Ik heb een op maat gemaakt masker gekregen, waarmee ik wordt vastgeklikt op een plank tijdens de bestraling, zodat ik absoluut niet kan bewegen en ze mij op de millimeter nauwkeurig kunnen bestralen, waar hij al weken op aast. 
Deze moet en zal hij volgend jaar dragen samen met een cirkelzaag, tijdens Halloween.
Later als hij groot is, wil hij neurochirurg, dj en striptekenaar worden, hij krijgt een druk leven. 
Een paar jaar geleden toen mijn verstandskies getrokken werd, waar hij bij mocht staan, van de leuke kaakchirurg, wilde hij nog kaakchirurg worden. Vol trots liep hij nadat m’n vervloekte verstandskies er eindelijk uit was, met zijn armen vol meekregen spuiten, samen met mij het ziekenhuis uit. Wat een verwennerij! 
Zo ook in het academisch ziekenhuis waar ik afgelopen november lag. Hij mocht op de foto met de neuroloog en de verpleger. Kreeg zelfs de witte doktersjas aan en van de verpleger kreeg hij een lampje. Na deze gebeurtenis wilde hij ineens geen kaakchirurg meer worden, maar neurochirurg. Zijn droom is om nog een keer op de foto te mogen samen met de zoals hij het noemt “echte professor” neurochirurg die mij heeft geopereerd. Dat gaat vast wel een keer lukken, want ik blijf de rest van mijn leven onder controle. 
Mijn zoon verwacht een verstrooide professor met ontploft haar, dat gaat jammer genoeg wat tegen vallen. 
Ook hier in Heidelberg had mijn zoon weer geluk. Hij mocht natuurlijk niet mee de bestralingsruimte in. Wél mocht hij naast de radioloog zitten en op het beeldscherm meekijken terwijl ik bestraald werd. Wat had hij er zin in!
Maar wat viel dát tegen. 
Niks geen gekleurde Star Wars stralen door de hele kamer heen. Hun moeder lag daar maar gewoon heel saai stil te liggen mét masker op d’r hoofd en een dekentje om. Alleen aan mijn schoenen zag hij nog dat ik het was. Vertelde hij mij na afloop.
Ik had verwacht dat hij na Heidelberg radioloog zou willen worden. 
Maar ik geloof toch dat hij het op neurochirurgie houdt. 
En dat masker dat gaat na de bestralingen natuurlijk mee naar huis én in zijn verkleedkist! 

Het reddingsteam 

“Hoe kan dit!” “Wat gebeurt er!” “We laten je niet zomaar gaan hoor!”

“Waar gaat dit over, denk ik? Doe eens relaxed, ik voel me eindelijk eens heerlijk!”

Het is mijn tweede nacht op de Neurocare en eindelijk ben ik in een heerlijke diepe slaap gevallen. Op de Neurocare lig je, bijna net zoals op de Intensive Care, aan apparaten die piepen en het licht blijft 24 uur per dag aan. Waar je op de Intensive Care met twee personen op een kamer ligt met een gordijn ertussen, lig je op de Neurocare geloof ik in een soort dorp. Ik heb het met m’n eigen ogen nog niet gezien, want er zit een gordijn om mijn bed, maar ik hoor de hele nacht door veel lawaai.
Op de Intensive Care had ik in mijn hoofd zitten dat ik, zodra ik in slaap zou vallen, niet meer wakker zou worden. Dus wat ze daar de laatste nachten ook in mij spoten, ik zag elk uur voorbij trekken. Mijn chirurg verwoorde het later alleraardigst toen ik vroeg of ik erg lastig was geweest. Hij zei “Je was nogal alert.” Ik vond dat mooi omschreven.
Ik krijg een zuurstofkapje op en ik hoor iets over mijn saturatie. “Mijn wat? Laat me nou gewoon lekker met rust.” Maar nee hoor, de verpleegkundige gaat bellen. Binnen een minuut komen er twee bekende gezichten van de Intensive Care aanrennen.
Ik wil dat ze van me afblijven en vecht. Ik kan nog niet zitten of lopen, maar ineens zit ik rechtop in m’n bed. Ik zet m’n nagels in de handen van de verpleegster die mij vasthoudt. Ik vecht als een leeuw. “Blijf van me af!” Ze nemen me in de houdgreep en zuigen slijm uit mijn longen.
Mijn saturatie stijgt.
Ik ben woedend.

Ze hebben me gered.

Rokende zusters!

Het is ongelooflijk, maar waar, ik ben zo boos!
Gelukkig, daar komt mijn man aanlopen. Hij logeert de hele ziekenhuis periode bij familie vlakbij het Academisch ziekenhuis waar ik lig en zit dag en nacht aan mijn bed. 
Hij houdt zijn hoofd dichtbij mij, want ik ben haast niet te verstaan. 
“Er staat steeds een zuster naast mijn bed te roken. Dat is toch niet normaal. We zijn in een ziekenhuis. Bovendien heb ik al een tumor, ik wil niet ook nog zwarte longen.”
Gelukkig, m’n man heeft me verstaan en is het helemaal met me eens.
“Dit kan natuurlijk niet, logisch dat je zo boos bent, ik ga er direct werk van maken en ben zo terug!”
Tien minuten later, na een kop koffie gedronken te hebben en een tijdschrift te hebben doorgebladerd in de koffiekamer staat hij weer naast mijn bed.
“Het is geregeld hoor, ik heb even gepraat met haar baas en ze is per direct ontslagen!”
Pfff, gelukkig zeg.
Wat een held, die man van mij. Tevreden zak ik weer weg.  

 

Jarig!

Mijn verjaardag. 14 oktober 2015. Zevenendertig word ik vandaag. Dit zouden mijn man en ik met z’n tweetjes vieren op Ibiza. De leuke verpleegster waarmee ik veel lol heb heeft mijn bed en kamer helemaal versierd met slingers. Ik lig in het ziekenhuis. Het is een uur of zes.
De arts komt maar niet. “Dat is vast goed nieuws!” Zeg ik tegen mijn man, ouders en schoonouders die op verjaardagsvisite bij mij in het ziekenhuis zijn. “Als er iets op de MRI te zien was, kwamen ze vast direct!”

Door de openstaande ziekenhuisdeur van mijn privékamer lijkt het wel alsof ik de neuroloog wat zenuwachtig heen en weer zie lopen. Het bezoek voelt wat druk rondom mijn bed, wat niet vreemd is, mijn familie is alles behalve rustig en ik heb sinds mijn bezoek aan de manueel therapeut al dagen een verschrikkelijke zenuwpijn door mijn gezicht.

image.pngMijn moeder voelt dat aan en neemt onze drie kinderen, m’n vader en mijn schoonouders even mee naar de familiekamer op de gang. Na een paar minuten alleen met mijn man schiet de neuroloog bij ons naar binnen. Ze komt nerveus over en weet even niet waar ze moet gaan zitten. Het duurt even voordat ze zit. Het lijkt een eeuwigheid. “We hebben iets gezien op de MRI van vanmiddag”, zegt ze. “Ik dacht misschien moet ik wachten tot morgen, omdat je jarig bent, maar ik zag zoveel familie die jullie kunnen opvangen dat ik dacht, ik vertel het nu. We zien een soort van cyste in je hoofd.”

“Oh, een cyste zeg ik, die kan er vast uitgezogen worden.” “Nou, eigenlijk denken we meer aan een tumor, maar we noemen het vaak eerst een cyste anders schrikken mensen altijd direct zo ontzettend. We hebben geen idee wat voor tumor maar het ziet er niet goed uit. Morgen heeft er een andere neuroloog dienst, de MRI sturen we door naar Zwolle en zodra we meer weten horen jullie het.”

Mijn kinderen.. Verdoofd.. Bang.. Misselijk.. Hoe lang heb ik?